“En Facebook puedo encontrar más información relevante sobre ciertas enfermedades que en los libros de texto o revistas”

El neurólogo que también es paciente

Domingo Escudero es un neurólogo con una dilatada trayectoria en el sistema sanitario público. Su actividad profesional ha estado siempre centrada en el estudio de las enfermedades neurológicas autoinmunes y, cosas del destino, desde 2009 ha pasado a ser paciente de una enfermedad incluida en esta categoría, la encefalitis autoinmune.

Tanto él como su familia han sufrido mucho hasta que encontraron una respuesta a los síntomas y comportamientos extraños que presentaba. La encefalitis autoinmune es una enfermedad rara que ocasiona al paciente la pérdida del control de la conducta y de la memoria, y que ha sido descubierta hace poco tiempo. De hecho, cuando le dio el primer brote, en 2005, la enfermedad era todavía desconocida.

Sin entrar en detalle sobre las características de la enfermedad y el martirio que han pasado hasta determinar el origen de su sintomatología, en esta entrevista nos centramos en el uso que ha hecho y hace, como paciente y médico, de la web 2.0 con una clara intencionalidad de encontrar respuestas y aportar conocimiento y experiencias.

Tecnologías Saludables: A pesar de llevar tantos años trabajando sobre esta y otras enfermedades, o precisamente por ello, ¿fue duro asumir el papel del paciente?

Domingo Escudero: Cuando estás enfermo te olvidas rápidamente de tu condición de médico, al menos en mi caso, por las características de mi enfermedad, con síntomas psiquiátricos muy prominentes, lo que me impedía razonar. Una vez superada la fase aguda sí que es verdad que tienes que hacer un proceso de adaptación paulatina a la nueva situación.

Su primer brote coincidió con los primeros pasos de la web 2.0, ¿recurrió a la web social en busca de información sobre los síntomas que estaba presentando?

La web está ahí, omnipresente, y en estos casos es casi la única fuente de información ante tantas preguntas que te vienen a la cabeza.

Muchos profesionales están haciendo uso del ecosistema digital para investigar, consultar o compartir conocimientos y experiencia. Como profesional sanitario, ¿era o es usuario de la web social y las herramientas digitales para el ejercicio de su actividad? ¿Con qué finalidad?

No lo era tanto como profesional sanitario. Ahora si que lo soy, como paciente (también como profesional). Estoy en grupos de Facebook, Twitter, etc. Son muy activos, hay pacientes muy empoderados que vuelcan una gran cantidad de información de altísima utilidad para otros pacientes en su misma situación.

En ciertos casos, la web es casi la única fuente de información ante tantas preguntas que te vienen a la cabeza

Los pacientes han diseñado y disponen de espacios en los que compartir experiencias sobre los tratamientos, síntomas, efectos secundarios, así como otros aspectos más personales relacionados con el día a día y la forma de afrontar la enfermedad. ¿Hace uso de estas plataformas?

He respondido a esta con la anterior respuesta. Hay grupos de Facebook para todo, por enfermedades, por fármacos, por intervenciones, etc. La fuerza de estas herramientas es inagotable.

¿Cómo le han resultado más útiles, como paciente o como neurólogo?

De las dos formas. La utilidad como paciente me ha hecho darme cuenta que en grupos concretos de Facebook puedo encontrar más información relevante sobre determinadas enfermedades, que en los mismos libros de texto o revistas.

Por su situación particular, puede tener una visión más certera sobre la calidad y utilidad de las plataformas dirigidas a los pacientes. ¿Qué opinión tiene de ellas? ¿Están bien diseñadas y enfocadas teniendo en cuenta que se dirigen a un público, a priori, ajeno al mundo de la medicina y la neurología?

Son muy diversas en cuanto a contenidos, diseño, utilidad, operabilidad, etc. Quizá haría falta un mayor grado de especialización.

Igualmente, ¿recomendaría a los profesionales sanitarios, de esta u otra especialidad, participar en estos espacios para conocer mejor las preocupaciones y necesidades de los pacientes, así como las características de la enfermedad?

Absolutamente. Hay que desterrar definitivamente la idea de que el médico debe desaconsejar o prohibir que se mire en internet. Hay que asumir que el paciente “ya ha googleado” cuando viene a la visita y hay que guiarlo, recomendándole las mejores páginas, webs, etc. Para ello es fundamental que el médico tenga conocimiento y criterio de los diferentes sitios.

La encefalitis autoinmune es una enfermedad con muchas incógnitas entre los expertos, ¿qué papel puede tener internet como impulsor de los avances en el diagnóstico y mejoras en los tratamientos? ¿En qué medida puede acelerar la investigación?

Lo que ha pasado con las encefalitis autoinmunes pone de manifiesto la importancia de internet y de las TICS en general en el campo de la salud. Se han descubierto ya entrado el siglo XXI, a principios de los 2000, y actualmente hay miles de pacientes diagnosticados y conectados en grupos de Facebook, web, organizaciones. Hacen preguntas a médicos y a otros pacientes, consultan, promueven donaciones, estudios, congresos. Hay, al menos que yo sepa, tres organizaciones muy potentes: Encephalitis Society (UK), Autoimmune Encephalitis Alliance (USA), Anti NMDA Founadtion (Canadá).

Hay que desterrar la idea de que el médico debe desaconsejar que se mire en internet

Lo ocurrido con las encefalitis autoinmunes muestra la importancia de internet y de las TICS en el campo de la salud

Las nuevas tecnologías y la información sobre salud en internet, permiten a los pacientes tener a su alcance innumerables recursos para acceder a contenido relacionado con su enfermedad ¿Recomienda que el paciente adopte un papel activo en el cuidado de su salud apoyado en las nuevas tecnologías?

Absolutamente. Casi diría que, en muchos casos, los pacientes están tomando un papel activo de forma espontánea, yendo por delante de médicos y del resto de personal sanitario (enfermería, gestores, etc.)

¿Qué tipo de tecnología resulta más decisiva en el empoderamiento del paciente?

Creo que es una gran pregunta que aún no tiene respuesta. Al menos cual será la del futuro. La presente, por ahora, y con mucho, es Facebook.

En muchos casos, los pacientes están tomando un papel activo en el cuidado de su salud y van por delante de profesionales sanitarios

Junto con su labor como neurólogo, está trabajando en la difusión de esta nueva enfermedad, ¿qué medios o canales digitales utiliza para ello?

Estoy utilizando redes como Facebook, Twitter, Linkedin. Instagram en menor medida. También prensa y TV.

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